valeriannala
deren Geschichten

Ein Leben mit Kompromissen

Carolin ist 20 Jahre und leidet seit ihrer Geburt an einer seltenen neurologisch bedingten Art des Muskelschwunds -genannt Spinale Muskelatrophie (SMA). Für Carolin bedeutet dies ein ständiges Angewiesensein auf Hilfe im Alltag. Sie kann nicht gehen, ist in ihrer Bewegungsfreiheit sehr eingeschränkt und eine Heilung ist ausgeschlossen.

Auf ihrem Blog sprach sie im Mai dieses Jahres zum ersten Mal öffentlich über ihre Krankheit. „Weil es nichts Schlimmes ist“ war der Titel und sollte Bewusstsein für SMA schaffen, sowie Carolin dabei helfen sich nicht mehr hinter Ausreden zu verstecken und für Klarheit bei den LeserInnen zu sorgen.

Ihre Geschichte hat mich damals schon berührt und tut es jetzt noch viel mehr. Denn ihre Antworten zu meinen Fragen treffen mitten ins Herz und ihre optimistische und gleichzeitig realistische Lebenshaltung ist mehr als nur bewundernswert.

Wann hast du als Kind das erste Mal bemerkt, dass du „anders“ bist?

Das ist eine ziemlich gute Frage. Tatsächlich kann ich mich an kein Schlüsselerlebnis oder dergleichen erinnern, in dem mir meine Andersartigkeit plötzlich bewusst wurde. Tief im Inneren war mir immer klar, dass ich nicht so wie der Rest in meinem Umfeld bin und auch nie sein werde. Sogar, als ich noch gar nicht wusste, wie meine Krankheit überhaupt heißt und wodurch sie verursacht wird. Allerdings sind solche Abweichungen für ein Kind im Alter von ungefähr 5 Jahren nicht wirklich relevant. Ich war eben ich und die Anderen waren die Anderen. Besonders viele Gedanken zum Thema Behinderung habe ich mir in meiner Kindheit daher nicht gemacht. Stattdessen standen ganz normale Dinge im Fokus. Beispielsweise war ich verrückt nach Barbiepuppen und hielt Weihnachten für den wichtigsten Tag im Jahr – so wie fast jedes andere Mädchen eben auch.

Inwiefern bist du anders aufgewachsen als andere Kinder?

Ich war immer viel unter Erwachsenen. Meine Eltern, Oma und Opa, Tanten und Onkels, sowie Krankengymnasten, Ärzte oder Krankenschwestern. Die wenigste Zeit verbrachte ich unter Gleichaltrigen und um ehrlich zu sein, ist es heute noch genauso. Ich würde nicht behaupten, dass mir das geschadet hat, doch diese Tatsache führte dazu, dass ich mich schon sehr früh, sehr viel erwachsener benahm. Gefühlt verhielt ich mich also immer 3-4 Jahre reifer, als ich eigentlich war. Und das ist nicht meine subjektive Einschätzung, sondern wurde mir immer wieder von Fremden gesagt. Als ich noch kleiner war, musste ich leider oft ins Krankenhaus, fing mir des Öfteren Erkältungen oder Lungenentzündungen ein. Bei einer Erkrankung wie SMA ist jede Infektion der Atemwege lebensbedrohlich und damals war ich leider in keiner guten Verfassung. Mittlerweile bin ich in dieser Hinsicht ein wenig robuster geworden, wobei ich mich noch immer leicht anstecke. Damit muss ich leben.

CarolinArt SMA Interview

Aus diesem Grund (und weil ich es rein körperlich einfach nicht bewältigt hätte) bekam ich zwölf Jahre lang Hausunterricht erteilt. Die Schule habe ich immer geliebt, denn ich war wissbegierig, wollte unbedingt Neues lernen und schrieb stets gute, bis sehr gute Noten. Zwar konnte mich Mathematik nie begeistern, dafür waren die sprachlichen Fächer (Deutsch und Englisch) etwas, bei dem ich so gut wie immer glänzen konnte. Der Hausunterricht hatte natürlich Vor- und Nachteile. Beispielsweise war das Verhältnis zu meiner Lehrerin sehr gut. Dadurch, dass ich die einzige Schülerin war, konnte sie besonders gut auf mich eingehen, mir manche Dinge mehrfach erklären. Und manchmal sind wir auch ein wenig vom Thema abgekommen, redeten einfach über Gott und die Welt. (Meinem Bildungsstand schadete das übrigens keineswegs!) Der größte Nachteil hingegen waren, wie ihr euch sicherlich denken könnt, die fehlenden Mitschüler. Besonders als Jugendliche wünschte ich mir oft ganz normalen Unterricht in einer ganz normalen Klasse. Ich sehnte mich nach dem Gekicher und Getuschel, nach den Schwärmereien und Grüppchenbildungen, die den Schulalltag ausmachen. Zumindest stelle ich es mir bis heute so vor.

Trotz allem war die Schulzeit einer der schönsten Abschnitte meines Lebens. Auch wenn es viele Leute gab, die mir meinen Weg immer wieder erschweren wollten oder erschwert haben. Hausunterricht ist in Deutschland eigentlich als vorübergehende Lösung für spezielle Krankheitsfälle gedacht, doch bei mir ging es einfach nicht anders. Manche Leute wollten das nicht akzeptieren. Die einzige Alternative wäre ein Internat gewesen, was bedeutet hätte, dass ich meine Familie hätte verlassen müssen. Aber sollte nicht jedes Kind, egal ob gesund oder nicht, die Möglichkeit bekommen, zuhause aufzuwachsen? Meine Eltern haben sich damals quer gestellt – mit Erfolg.

Achja, falls es nun so rüberkommen mag; ich hatte als Kind durchaus auch Freunde. Zugegeben, nicht viele Freunde, dafür aber gute Freunde, zu denen ich noch heute regelmäßig Kontakt halte. Zwar sehen wir uns nicht sehr häufig, doch ich möchte diese Menschen niemals missen!

 Wie hast du die Zeit des Erwachsenwerdens erlebt?

Es fühlte sich an, als wäre ich nicht Teil dieser Welt.

Auch für mich war die Pubertät eine Achterbahnfahrt der Gefühle. Nach außen hin ließ ich mir davon jedoch kaum etwas anmerken. Bis auf einige Phasen, in denen ich auf jeden Satz mit Widerworten oder frechen Kommentaren antwortete, bekamen meine Eltern von emotionalem Chaos kaum etwas zu spüren. Insgeheim fühlte ich mich aber oft sehr einsam und ausgegrenzt. Besonders ein Sommer ist mir in Erinnerung geblieben. Damals war ich 14 oder 15 Jahre und während alle meine Freundinnen ihre Ferien mit den anderen Jugendlichen im Freibad verbrachten, saß ich nur zuhause und wartete darauf, dass sich jemand bei mir meldete. Sich daran erinnerte, dass ich auch noch existierte. Auf Partys war ich ebenfalls nicht anwesend, weswegen ich eigentlich nie richtig mitreden konnte. Es fühlte sich an, als wäre ich nicht Teil dieser Welt. Natürlich hatte ich trotzdem Kontakt zu Freunden und Gleichaltrigen, doch gelegentliche Besuche können die Erfahrungen, die man als Teenager normalerweise macht, nur schwer ersetzen.

Ich war kritisch, erkannte mehr Problemzonen, als Dinge, die ich an mir mochte.

Zu diesen sozialen Problematiken kam schließlich noch die körperliche Umstellung. Während ich dabei zusehen musste, wie meine Freundinnen vor meinen Augen allmählich von Mädchen zu Frauen wurden, Brüste und Taille bekamen, tat sich bei mir rein gar nichts. Menschen mit SMA sind aufgrund der fehlenden Belastung der Knochen etwas kleiner, als gesunde Personen. Außerdem fällt es mir schwer, Gewicht zuzulegen. Ich bin also extrem dünn und bekam, bis ich 17 war, deswegen nichteinmal meine Periode. Als Teenie hasste ich dieses kindliche Äußere und versuchte, mit Schminke von meinen schmächtigen Körper abzulenken. Ich war kritisch, erkannte mehr Problemzonen, als Dinge, die ich an mir mochte. Die dürren Arme und Beine, die fehlenden Rundungen, die große Nase und die Zahnlücke, welche mir im Netz ständig Häme einhandelte… all diese Eigenschaften machten es mir zeitweise sehr schwer, mich selbst zu akzeptieren.

Mittlerweile habe ich mich mit meinem Erscheinungsbild arrangiert. Natürlich wäre es schön, als 20-jährige auch einen etwas fraulicheren Körperbau zu besitzen, doch ich kann mich trotzdem attraktiv fühlen und habe meine Vorzüge zu schätzen gelernt.

Insgesamt war ich trotz diverser Höhen und Tiefen immer ein glücklicher Teenager. Zweifel sind in diesem Alter ganz normal und die Tatsache, dass ich damit ebenfalls zu kämpfen hatte, zeigt doch nur, dass sich Menschen mit Behinderung in dieser Hinsicht nicht vom Rest unterscheiden.

Ist es für Menschen mit SMA schwerer einen Partner zu finden?

Ein Date in einer Bar oder einem Café? Könnte eventuell peinlich werden, wenn deine Mutter am selben Tisch sitzt und dir die Nase putzen muss.

Ganz klar: Ja. Allerdings bin ich der Meinung, dass diese Aussage nicht speziell auf Leute mit SMA, sondern auf alle Behinderungen zutrifft. Leider wird das Thema Behinderung und Liebe bzw. Sexualität in unserer Gesellschaft noch immer tabuisiert. Ich kann niemandem verübeln, dass er in einer Beziehung zu einer beeinträchtigten Person zunächst eine große Hürde sieht. Das ist es auch, keine Frage. Allerdings liegt die Problematik oftmals auch darin, dass man zwar für seine Stärke und die Art, wie man mit der Krankheit umgeht, bewundert wird, in den Augen der „Gesunden“ jedoch trotzdem anders wahrgenommen wird. Man ist einfach nur eine Freundin, ein Kumpel – niemand, den man ernsthaft als Partner in Betracht ziehen könnte. Diese Option scheint bei vielen schon beim Wort „Behinderung“ von Vornherein wegzufallen. Zu abschreckend ist der Gedanke der Pflege.

Selbstverständlich gibt es Ausnahmen. Ich freue mich für alle Betroffenen, die bereits ihr Liebesglück gefunden haben! Generell ist es als beeinträchtigte Person, die ständig in Begleitung von Eltern, Angehörigen oder Pflegepersonal sein muss, aber deutlich schwerer, mit neuen Leuten in Kontakt zu kommen. Ein Date in einer Bar oder einem Café? Könnte eventuell peinlich werden, wenn deine Mutter am selben Tisch sitzt und dir die Nase putzen muss. Außerdem wird jemand im Rollstuhl natürlich kaum angeflirtet.

Aus diesem Grund hatte ich noch nie eine Beziehung. Das ist völlig okay so. Irgendwann wird sich schon noch jemand finden, der mich so mag, wie ich bin.

In der Zwischenzeit würde ich mir wünschen, dass unsere Gesellschaft offener wird und innere Werte eine größere Rolle spielen. 

Wie sieht dein Alltag aus? Welche Einschränkungen erlebst du?

Den Großteil des Tages verbringe ich zuhause an meinem Computer, blogge, höre Musik, schaue Serien oder lese. Dabei bediene ich den Laptop lediglich mit einem Daumen. Texte tippe ich ausschließlich mit Hilfe einer speziellen Bildschirmtastatur. Das ist zwar mühsam und dauert doppelt so lange, doch ich liebe das Schreiben dennoch.

Im Moment habe ich ziemlich viel Freizeit, da ich bisher keinen Arbeitgeber finden konnte, der bereit wäre, mich anzustellen. Das Problem hierbei ist, dass ich nicht Vollzeit und nur im Home Office tätig sein kann. Viele Firmen denken, das wäre eine Hürde und wollen kein Risiko eingehen, obwohl sie meine Grafikdesign-Arbeiten gut finden. Das ist natürlich besonders deprimierend. Allerdings möchte ich mich davon nicht entmutigen lassen, weswegen ich weiterhin fleißig Bewerbungen abschicke.

Ansonsten ist mein Alltag aber sehr unspektakulär. Ich muss 24h betreut werden, da ich alleine so gut wie gar nichts selbstständig machen kann. Als Kind hatte ich noch deutlich mehr Bewegungsfreiheit, konnte selbstständig schreiben oder meinen Kopf ohne Stütze halten. Diese Fähigkeiten verkümmern, je älter ich werde.

Ich vermeide es, wenn möglich, essen zu gehen. Mir ist es immer etwas peinlich, mich in der Öffentlichkeit füttern zu lassen, da man dabei gerne von den anderen Gästen angestarrt wird. Das kann unangenehm sein. Lieber lasse ich mir mein Essen im Restaurant für zuhause einpacken. Kinoabende, Partys, Ausflüge etc. sind für mich zudem eher die Ausnahme, als die Regel. Jede Reise ist mit enorm viel Aufwand und Planung verbunden, da ich einige medizinische Geräte besitze, die ich täglich benötige. Beispielsweise muss ich nachts mit einer Beatmungsmaske beatmet werden, damit die Sauerstoffversorgung auch im Tiefschlaf gewährleistet ist. Ohne diese Maske kommt es zu Aussetzern, die meinen Gesundheitszustand längerfristig schwächen.

Ich muss dazu sagen, dass das Leben mit SMA kein schlechtes ist. Man muss nur bereit sein, Kompromisse einzugehen und erfinderisch sein. 

Wie gehen die Menschen auf der Straße mit dir um?

Zum Glück musste ich, bis auf einige gaffende Blicke, in der Öffentlichkeit noch nie schlechte Erfahrungen machen. Meistens sind Fremde doch sehr zuvorkommend und freundlich. Allerdings scheuen sie sich auch ein wenig davor, mich anzusprechen. Ich glaube, viele Menschen sind sich nicht sicher, wie sie auf mich reagieren sollen. Deswegen freue ich mich immer, wenn jemand ganz ungezwungen ein Gespräch anfängt. Als ich in Italien war, hat mich eine Verkäuferin beispielsweise ganz unvermittelt auf meine schönen blonden Haare und blauen Augen angesprochen. Diese kleine Geste hat mir wirklich den Tag versüßt.

Wie hättest du gerne, dass die Menschen mit dir umgehen?

Ich möchte gerne als eine vollwertige, erwachsene und selbstständige Persönlichkeit wahrgenommen werden, die über ihr eigenes Wohl entscheiden kann. Potenzielle Arbeitgeber sollen mich ausschließlich nach meinen Fähigkeiten bewerten, nicht nach meiner Einschränkung. Es wäre schon hilfreich, wenn die Menschen mehr Vertrauen in uns, körperlich Behinderte, hätten. Wir können mehr Leistung erbringen, als die Allgemeinheit denkt.

Was hilft dir mit den Schwierigkeiten der Krankheit zurecht zu kommen?

Das Internet ermöglicht es mir, in eine Welt einzutauchen, in der es keine Grenzen gibt.

Mein Computer. Das Internet ist seit jeher mein Tor zur Welt und ohne moderne Technik sähe mein Leben sehr trist aus. Die sozialen Medien bringen viele Schattenseiten mit sich und über manche Entwicklungen unserer digitalen Gesellschaft kann ich nur den Kopf schütteln, doch trotzdem möchte ich sie keinesfalls missen! Dafür profitiere ich viel zu sehr von den Möglichkeiten, die mir Computer, Apps und Co. eröffnen. Manchmal frage ich mich daher, was ich gemacht hätte, wäre ich vor fünfzig oder sechzig Jahren geboren worden. So ganz ohne Computer und Smartphone. Alleine die Vorstellung ist deprimierend. Das Internet ermöglicht es mir, in eine Welt einzutauchen, in der es keine Grenzen gibt. Dank des Bloggens kann ich mich zudem mit Leuten austauschen, die die gleichen Interessen haben. Das ist das Schönste daran!

Allerdings habe ich Angst vor dem Tag, an dem ich nicht mehr genug Kraft haben werde, um meinen Laptop eigenhändig bedienen zu können. Hoffentlich gibt es bis dahin eine zuverlässige und bezahlbare Augensteuerung für den Mac.

Was hättest du gerne, dass andere Menschen über deine Krankheit wissen?

Ich weiß nicht. Darüber habe ich mir noch nie konkrete Gedanken gemacht. Ich glaube aber, es wäre wichtig, den Leuten zu vermitteln, dass jeder Mensch und jede Erkrankung anders ist. Es wird gerne versucht, Behinderungen in verschiedene Kategorien einzuteilen. Sehbehindert, geistig behindert, körperlich gehandicappt etc. Ich verstehe die Intention dahinter, aber eine zufriedenstellende Umsetzung ist praktisch unmöglich! Das ist, als würde man Äpfel mit Birnen vergleichen. Obwohl beide in der Mobilität eingeschränkt sind und sich manche Symptome, sowie Problematiken sicherlich überschneiden, liegen alleine zwischen einer Person mit Querschnittslähmung und einer Person mit SMA Welten. Sogar wenn die selbe Diagnose erstellt  wurde, kann sich diese von Fall zu Fall ganz anders äußern. Daher sollte immer versucht werden, auf das Individuum einzugehen und die Situation den Umständen entsprechend anzupassen.

Spinale Muskelatrophie betrifft etwa eines von 10.000 Neugeborenen und ist unheilbar. Da die Krankheit somit sehr selten ist, findet sie kaum Platz im Bewusstsein der Bevölkerung. Dementsprechend ist auch die Forschung noch weit davon entfernt, ernsthafte Erfolge verzeichnen zu können. Ich glaube, es wäre gut, wenn sich einfach mehr Menschen über die Existenz von SMA bewusst werden.

Was möchtest du anderen Menschen mit SMA mit auf den Weg geben?

Du bist nicht alleine. Ja, der Alltag ist oftmals kein Kinderspiel, doch irgendwie geht das Leben immer weiter. Mach dir nicht zu viele Gedanken um die Zukunft, sondern genieße jeden Moment.

Wie schwer war es für dich als Bloggerin öffentlich über deine Krankheit zu schreiben?

Sehr schwer. Lange Zeit war das Internet der einzige Ort, an dem ich mich nicht von anderen Menschen unterschied. In meinen Augen war die Behinderung nicht relevant für mein Dasein als Bloggerin bzw. hatte ich immer den Eindruck, dass eine solche Einschränkung nicht in die perfekte Bloggerwelt passt. Doch mit der Zeit habe ich sehr viele nette Leute kennengelernt. Oft erhielt ich auch persönliche Fragen, auf die ich jedoch nicht eingehen konnte, ohne Details über meine Behinderung preiszugeben. Es fühlte sich falsch an meinen Lesern diesen wichtigen Aspekt meines Lebens zu verschweigen. Ich habe wirklich lange darüber nachgedacht, ob ich etwas so Privates mit der ganzen Welt teilen möchte. Schließlich habe ich mich dafür entschieden und es seither kein einziges Mal bereut.

Inwiefern hat sich für dich und deine Arbeit als Bloggerin seitdem etwas verändert?

Zunächst muss ich erwähnen, dass die Reaktionen auf mein „Outing“ überwältigend ausfielen! Nie im Leben hätte ich mit so viel Zuspruch gerechnet. Die zahlreichen Kommentare bedeuten mir viel. Endlich kann ich ganz offen gegenüber meinen Lesern sein oder auch Themen ansprechen, die ich vorher gemieden hätte. Das Bloggen ist dadurch deutlich entspannter geworden. Davon abgesehen hat sich jedoch kaum etwas verändert. Meine Follower gehen genauso mit mir um, wie zuvor und das gibt mir ein gutes Gefühl.

 

Danke Carolin!
Hier geht’s zu Carolins Blog.

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3 Comments

  • Reply
    Carolin
    20. Oktober 2017 at 16:22

    Danke nochmal für die interessanten Fragen und die Möglichkeit, meine Geschichte zu teilen. 🙂

  • Reply
    Moppis Blog - Aus Freude.
    20. Oktober 2017 at 18:49

    Danke für die Blog-Vorstellung, ich habe Carolins Blog gleich abonniert.

    Viele Grüße,
    Moppi

  • Reply
    Tabea
    21. Oktober 2017 at 12:39

    Das ist so ein bewegendes Interview. Ich fand den Post von Carolin im Frühjahr schon klasse, aber das hier geht ja echt noch weiter.

    Einerseits empfinde ich eine Art Mitleid mit ihr, weil sie immer ein wenig eingeschränkt in ihrem Handeln ist… Aber andererseits bewundere ich ihre Stärke, liebe ihre Persönlichkeit und bin froh, dass sie das, was sie hat, genießen kann.

    Hoffentlich wird die Forschung wirklich vorangebracht, damit andere Leute besser therapiert werden können und nicht auf die Entwicklung der Augensteuerung angewiesen sind.

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